Verdades incómodas sobre el sufrimiento según el médico Ronald Epstein

Si bien los médicos se centran en el tratamiento de las enfermedades, algunas veces el sufrimiento de los pacientes sobrepasa en tiempo e intensidad la misma, más allá de la llegada de la curación.

Ronald Epstein explica en Estar presente. Mindfulness, medicina y calidad humana qué ocurre en el mundo de la medicina con el término sufrimiento y qué problemas se derivan de no abordarlo debidamente.

Médico de cabecera en activo, profesor de Medicina Familiar, Psiquiatría y Oncología en la Escuela de Medicina de la Universidad de Rochester, Ronald Epstein es también director del Center for Communication and Disparities Research de la misma Universidad, en la que codirige programas de práctica de mindfulness.

Existen varias verdades incómodas sobre el sufrimiento. La primera es que, incluso cuando las enfermedades se consideran «curadas», el sufrimiento puede persistir. No hace mucho me ocupé de un joven que trabajaba como maquinista. Se había curado de la leucemia con un trasplante de médula espinal. Aunque era una razón para celebrarlo, ahora vivía con un dolor crónico debido a la enfermedad del injerto contra el huésped, que hacía que los glóbulos blancos trasplantados –su nuevo sistema inmune– rechazaran las células del tracto intestinal y la piel del receptor. Apenas podía comer debido al dolor abdominal y las náuseas, y su piel estaba en carne viva y era propenso a las infecciones. Con treinta y cinco años, se enfrentaba a la amputación de ambas piernas debido a una infección dermatológica crónica e intratable que había alcanzado el hueso. Pasó más de la mitad del tiempo en hospitales y el resto recuperándose en casa, aislado socialmente y empobrecido debido a su enfermedad. Apenas podía levantarse de la cama y su dolor requería elevadas dosis de narcóticos. Su situación era muy triste para su familia y el equipo clínico; se le consideraba un «superviviente», pero cada «éxito» médico parecía agravar su sufrimiento. Observé que al personal clínico no le gustaba entrar en su habitación: era un recordatorio viviente de nuestros fracasos.

Las enfermedades que carecen de síntomas también causan sufrimiento. No hace mucho he tenido un paciente –también médico– al que le diagnosticaron hipertensión, descrita comúnmente como un «asesino silencioso». Al principio intentó convencerse a sí mismo –y a mí– de que lo que tenía era «hipertensión de bata blanca», que es cuando los pacientes tienen una presión sanguínea normal, excepto cuando están en presencia de un médico. Para asegurarnos, le hice llevar un monitor de presión sanguínea durante veinticuatro horas. Días más tarde hablamos del informe juntos, e incluso aunque solo había unas pocas lecturas normales (sobre todo de cuando estaba dormido), me dijo: «En realidad, no soy hipertenso; lo que ocurre es que a veces tengo la presión alta». Me sorprendió porque él –como médico– habría prescito normalmente y a diario medicación antihipertensiva a pacientes.

Este médico‐paciente me ofreció una perspectiva acerca de por qué algunas personas evitan ir a ver al médico, y por qué otras no se toman su medicación o solo lo hacen cuando se sienten «tensos». La gente se siente distinta cuando se les da un diagnóstico; van desde ser un ciudadano normal a convertirse en un paciente renuente. A veces se sienten menos bien, o simplemente defectuosos, frágiles o que carecen de integridad; a veces, como muestran los estudios, acaban echando de menos más días laborables, aunque la enfermedad sea asintomática.[1] Le pregunté por qué tenía tanta resistencia a tomar la medicación. Contestó que le hacía sentir como un fracasado. Tras haber vivido toda una vida comiendo sano, meditando y practicando ejercicio, creyó que de alguna manera había conseguido evitar la hipertensión, a pesar de una predisposición genética, como si la virtud pudiera triunfar sobre al ADN. Le dije: «Qué potente es la genética, ¿no?». Ambos deseábamos que las cosas pudieran haber sido de otro modo. Las pastillas, que al final estuvo dispuesto a tomar, podrían hacer aminorar su presión, pero no su sensación de fracaso. Sobre esto último, no me habría enterado de no haberlo preguntado.

El sociólogo Arthur Frank cuenta cómo experimentó un intenso sufrimiento relacionado con la salud incluso en ausencia de dolor, enfermedad o padecimiento. Le encontraron un «punto sospechoso» en una placa de rayos años después de su supuesta curación de un cáncer testicular.[2] Sabía muy bien que, cuando el cáncer testicular recurre, a menudo no tiene cura. Contemplando la posibilidad de una desagradable quimioterapia y un futuro incierto, su ansiedad le resultó incapacitadora. En última instancia, más análisis dieron resultados negativos –y no tuvo ni tiene cáncer–, pero le sorprendió cómo su sufrimiento durante ese período de espera pasó desapercibido, y publicó un relato como recuerdo para los médicos de que los test diagnósticos «rutinarios» rara vez lo son para los pacientes.

Aunque los médicos experimentan el mismo tipo de ansiedad que Frank cuando se convierten en pacientes, cuando desempeñan el papel de médicos se descubren ordenando análisis diagnósticos con demasiada facilidad, incluso para enfermedades incurables como el VIH, el lupus o el cáncer. Cuando doy unos cuantos clics de ratón para pedir una prueba, puedo olvidarme de que, al mismo tiempo, un paciente puede estar contemplando su fallecimiento. Los pacientes rara vez hablan sobre este tipo de sufrimiento, asumiendo tal vez que no forma parte del discurso médico normal. Solo hace falta tomarse un instante para darse cuenta y reconocerlo: «Pasarán unos cuantos días antes de que obtengamos los resultados. Le llamaré en cuanto lo sepa. ¿Cómo lleva todo esto?».

Eso que no se puede mencionar

El discurso del sufrimiento fue hibernado durante los años de impresionantes avances tecnológicos en medicina que empezaron en la década de los 1960. Sospecho que el optimismo intoxicante que acompañó los avances en nuestra comprensión de los mecanismos de la enfermedad y la promesa de nuevos tratamientos oscureció la realidad de que solo esos avances no iban a conseguir la desaparición del sufrimiento. De hecho, hasta principios de la década de los 2000, el objetivo del National Cancer Institute era demasiado optimista: «Eliminar toda muerte y sufrimiento debido al cáncer hacia 2015».

No sería hasta la década de los 1980 cuando se reavivaría una discusión seria acerca de la naturaleza del sufrimiento y los objetivos de la medicina, y ello se debería a Eric Cassell, un internista de Nueva York. Cassell estaba dedicado a comprender la comunicación entre pacientes y médicos: cuándo funcionaba y cuándo se malbarataba. Es una figura clave en una contracorriente en medicina preocupada con la experiencia humana de la enfermedad.

Primero describió el sufrimiento como una experiencia holística en la que existe «una gran angustia asociada con sucesos que amenazan la integridad de la persona». Esta definición fue radical.

Estudiando su propia práctica, así como escuchando y analizando grabaciones de audio de consultas entre pacientes y médicos, se dio cuenta de que estos últimos a menudo se olvidan de lo importante: no ven el sufrimiento del paciente. En un artículo fundamental aparecido en el New England Journal of Medicine en 1982 [3], recordó a la comunidad médica que la obligación primordial de los médicos es abordar el sufrimiento, no solo curar la enfermedad o aliviar el dolor.

Demostró cómo el sufrimiento está solo vagamente asociado al dolor; que el sufrimiento en sí mismo tiene sentido, y que ese sentido puede afectar la gravedad y calidad de la angustia de una persona y el sentido que le da.

Después de todo, el dolor del parto puede ser más intenso que el de un ataque al corazón, pero la experiencia global es diferente: un resultado dichoso en lugar de terror acerca del futuro.

Cassell demostró que el sufrimiento es más que tener una parte enferma: un pulmón, un riñón, un cerebro. Dijo que el sufrimiento es experimentado por personas íntegras.

Otras esferas de sufrimiento –psicológico, existencial, espiritual, económico, social– suelen ser más devastadoras que los síntomas físicos. He oído a muchos enfermos crónicos y pacientes agonizantes decir que lo peor de su situación no es la enfermedad propiamente dicha, sino la manera en que esta ha empobrecido o castigado a sus familias. Cassell también supo que el contacto con el sistema de asistencia sanitario puede empeorar el sufrimiento de un paciente: «Si no formamos parte de la solución, entonces somos parte del problema».[4]

En los treinta años transcurridos desde la aparición del artículo de Cassell, investigadores de enfermería, especialistas en ética médica y quienes trabajan en centros de cuidados terminales y paliativos han sacado al sufrimiento del armario, sobre todo para pacientes al final de la vida. No obstante, sigue siendo sorprendente la poca frecuencia con la que los médicos preguntan sobre el sufrimiento: «¿Cómo nos sentimos hoy?», no basta. Con demasiada frecuencia los médicos asumen que comprenden lo que más hace sufrir a un paciente. La realidad es que no es así.

De hecho, a los médicos se les advierte que no utilicen la palabra sufrimiento por temor a que eso haga sentir a los pacientes como víctimas, negándoles entidad e identidad. Sin embargo, a veces nos pasamos de la raya.

En una ocasión preparé un monográfico para el National Cancer Institute sobre cómo mejorar la comunicación paciente‐médico. El subtítulo era «Fomentar la curación y la reducción del sufrimiento». Aunque muchos de los científicos y clínicos alrededor de la mesa que repasaron el monográfico estuvieron de acuerdo con el título y el enfoque, a otros les dejó perplejos. Sabían cómo calibrar la salud mental y física: la calidad de vida física, emocional, social y existencial; el dolor y otros síntomas, y el estrés, y arreglárselas. No obstante, curar y sufrimiento eran localizaciones desconocidas en su mapa del cáncer, aunque de manera muy intuitiva comprendieron que el sufrimiento no era meramente la presencia de un dolor o aflicción cuantificables, de la misma manera que la salud no es meramente la ausencia de enfermedad.

No hace mucho repasé la declaración de objetivos de treinta instituciones de asistencia sanitaria de todo el país, muchas de ellas impresionantemente largas y detalladas. Ninguna mencionaba el sufrimiento. En su lugar, contenían frases como «excediendo las expectativas de los clientes», «eliminando el cáncer», «el nivel más alto», «el mejor proveedor» y «socio de confianza». La declaración de objetivos de un hospital incluso sugería que los médicos «trataban el cuerpo», dejando a otros el cuidado de los corazones y las mentes de los pacientes.

A continuación, comprobé si la palabra sufrimiento aparecía en algunos de los 170.000 códigos diagnósticos de la International Classification of Diseases (ICD-10) que se utilizan como base para la facturación, los parámetros de calidad y las estadísticas sanitarias. Ni siquiera en una ocasión. A lo largo de los últimos meses he investigado sistemáticamente en busca de artículos que explorasen cómo los médicos pueden y deben responder ante el sufrimiento. Solo he hallado seis estudios de investigación. Muchos sesudos e inteligentes ensayos proporcionan convincentes descripciones del sufrimiento, así como de las actitudes de médicos y personal de enfermería ante el mismo; la mayoría únicamente haciendo referencia al sufrimiento en la atención al final de la vida; pocos tocan otros contextos en los que el sufrimiento está presente, e incluso menos proponen formas de responder a él. Tal vez sea porque el sufrimiento, al ser una experiencia holística, no acaba de encajar en la manera en que médicos e investigadores tienden a pensar. Es difícil ver –y abordar– lo que no podemos nombrar.

Notas:

[1] R.B. Haynes et al., «Increased Absenteeism from Work after Detection and Labeling of Hypertensive Patients», New England Journal of Medicine 299(14) (1978): 741‐744; y J.E. Dimsdale, «Reflections on the Impact of Antihypertensive Medications on Mood, Sedation, and Neuropsychologic Functioning», Archives of Internal Medicine 152(1) (1992): 35‐39.

[2] A.W. Frank, «Can We Research Suffering?». Qualitative Health Research 11(3) (2001): 353‐362.

[3] E.J. Cassell, «The Nature of Suffering and the Goals of Medicine», New England Journal of Medicine 306(11) (1982): 639‐45; E.J. Cassell, «Diagnosing Suffering: A Perspective», Annals of Internal Medicine 131(7) (1999): 531‐534; y E.J. Cassell, «The Phenomenon of Suffering and Its Relationship to Pain», in Handbook of Phenomenology and Medicine, comp. S.K. Toombs (Dordrecht, Holanda: Kluewer Academic Publishers, 2001), 371‐390.

[4] Una pequeña cita errónea de Eldridge Cleaver, que dijo: «No hay más neutralidad en el mundo. O tienes que formar parte de la solución, o serás parte del problema». Pero no fue el primero en decirlo.